Impacto de la Psoriasis
en la Calidad de Vida
Comprender la buena calidad de vida en general, podría asociarse a momentos,
instantes placenteros cargados de energía positiva para el organismo. Esto definiría
ese estado de completo bienestar físico, mental y social que se comprende como salud
y no solamente a la ausencia de afecciones o enfermedades.1
La psoriasis, reconocida como una enfermedad cutánea crónica que afecta al 2 a 3% de la población a nivel mundial2, alterna entre episodios de brotes y remisiones. Este padecimiento dermatológico es el resultado de una compleja interacción entre predisposiciones genéticas y trastornos inmunológicos, agravados frecuentemente por factores como el estrés y el impacto emocional.3
Aunque se manifiesta en la piel, la psoriasis va más allá de su aspecto cutáneo, involucrando complejas interacciones entre factores genéticos, metabólicos y emocionales. Las emociones, tanto positivas como negativas, desempeñan un papel significativo en su desarrollo y progresión.4
El estrés crónico, la ansiedad y la depresión pueden desencadenar brotes o empeorar los síntomas existentes, y estos estados emocionales negativos están estrechamente relacionados con respuestas químicas en el cuerpo que afectan directamente la piel y otros órganos.4
Factores genéticos
La carga hereditaria juega un papel importante en la susceptibilidad a la enfermedad.
Trastornos inmunológicos
Alteraciones en el sistema inmune desencadenan la inflamación característica de la psoriasis.
Estrés y emociones
La tensión psicológica puede exacerbar o precipitar nuevos brotes.
Consecuencias físicas y emocionales
La artritis psoriásica es una de las manifestaciones más debilitantes de la psoriasis, afectando significativamente la funcionalidad y calidad de vida del paciente. Las formas más graves, como la eritrodermia, pueden asociarse con dolor severo y sufrimiento, mientras que la visibilidad de las lesiones cutáneas puede llevar al aislamiento social y a la depresión, exacerbando la carga emocional de la enfermedad.
• Discapacidad física: La artritis psoriásica puede limitar la movilidad y la autonomía del individuo.
• Impacto emocional: El aislamiento y la depresión son comunes en pacientes con lesiones visibles.
• Dolor y sufrimiento: Los síntomas físicos pueden ser intensos y debilitantes.
Estas personas experimentan insatisfacción, culpa, miedo y vergüenza, lo que tiene un efecto perjudicial en su
calidad de vida.5
Percepción y aceptación de la enfermedad psoriásica
Tras el diagnóstico, la respuesta del paciente puede variar entre negación, subestimación, aceptación o sobreestimación de la enfermedad. Algunos pacientes aceptan la enfermedad y se comprometen con el tratamiento, lo que beneficia su calidad de vida. Otros, en cambio, no aceptan el diagnóstico y muestran rebeldía, incumplimiento del tratamiento y problemas emocionales, lo que perjudica su calidad de vida.5
Aceptar y comprender la enfermedad capacita a los pacientes para tomar medidas de autocontrol y adoptar hábitos saludables que mejoren su calidad de vida y longevidad.6,7
• Negación y aceptación: Las reacciones iniciales al diagnóstico son clave para el manejo futuro.
• Automotivación: La participación activa en el tratamiento puede mejorar la percepción de la calidad de vida.
• Rebeldía y cumplimiento terapéutico: La falta de aceptación puede llevar a un manejo inadecuado de la enfermedad.
Avances en tratamientos: De tópicos a sistémicos
A lo largo de los años, se han desarrolado avances significativos en el tratamiento de la psoriasis. Inicialmente, los tratamientos se centraban en cremas tópicas, pero se ha producido una evolución hacia terapias más efectivas.
La llegada de la fototerapia (tratamiento con luz ultravioleta), el metotrexato, el etretinato, la acitretina y la ciclosporina marcó un hito en el tratamiento de la psoriasis, representando un cambio cualitativo al pasar de las cremas al tratamiento sistémico.
Los "biológicos" y su impacto
Uno de los avances más notables en el tratamiento de la psoriasis ha sido la introducción de los llamados "Biológicos". Estos nuevos fármacos anti-psoriasis se dirigen a moléculas específicas en el sistema inmunológico y han demostrado ser altamente eficaces y seguros.
La aparición de los fármacos biológicos marcó el inicio de una nueva era en el tratamiento de la psoriasis moderada y grave. Estos medicamentos permiten a los pacientes lograr remisiones prolongadas y, como resultado, mejorar significativamente su calidad de vida.
Desafíos en el tratamiento
A pesar de estos avances, la persistencia de la enfermedad y la sensación de fracaso en el tratamiento a menudo desencadenan desesperanza y frustración en los pacientes. Síntomas como el picor, el dolor y el sangrado pueden causar trastornos del sueño que afectan el rendimiento laboral y la vida cotidiana.
Las áreas específicas de la piel afectadas, como la cabeza, las manos o los genitales, impactan directamente en la autoestima de los pacientes, generando conflictos con la autoimagen y dificultades en las relaciones personales debido a la anticipación de reacciones negativas de otras personas hacia la enfermedad.
Impacto en el ámbito laboral y social
La psoriasis también tiene un impacto en el ámbito laboral y social. Aumenta las tasas de desempleo y las ausencias laborales, lo que conlleva un impacto económico significativo. Además, las actividades recreativas se ven afectadas de manera similar a lo mencionado anteriormente. Los familiares de los pacientes con psoriasis también experimentan impactos negativos y pueden experimentar niveles similares de ansiedad y depresión.
La psoriasis no solo impacta físicamente, sino que también influye en la autoestima,
las relaciones interpersonales y la vida social del paciente. El objetivo terapéutico va
más allá del tratamiento de la piel, busca mejorar la salud mental y la calidad de las
interacciones sociales.
Evaluación de la calidad de vida
Los médicos deben evaluar de manera precisa la calidad de vida de los pacientes mediante cuestionarios, como el "cuestionario de calidad de vida" (DLQI). Este cuestionario consta de 10 preguntas que abordan síntomas, percepciones, actividades diarias, ocio, trabajo/estudio, relaciones interpersonales (incluyendo sexualidad) y tratamientos, en relación a los últimos 7 días. Las respuestas se dan en una escala tipo Likert, con 4 opciones posibles: "muchísimo", "mucho", "un poco" y "en absoluto".
¿Que puede hacer el paciente para tomar el control de su enfermedad?4
En la actualidad, un enfoque completo para abordar la enfermedad, que incluye la atención a la salud física, mental y social, así como la utilización de nuevos fármacos junto con los tratamientos tradicionales y la promoción de hábitos saludables, ofrece a los pacientes la posibilidad de mejorar su calidad de vida.
Un objetivo importante en el tratamiento de pacientes con psoriasis es corregir estilos poco saludables y tomar medidas importantes para mejorar la calidad de vida. Además, es esencial reducir los factores de riesgo asociados, como los problemas cardiovasculares, el sobrepeso y la depresión. Recomendaciones:
• Mantener un equilibrio nutricional adecuado.
• Evitar contaminantes como el tabaco y el alcohol.
• Aprovechar los avances tecnológicos para buscar información de buena calidad sobre su enfermedad. 8
• Comprender la enfermedad y su desarrollo.8
• Mantener una comunicación abierta y efectiva con el médico.8
• Participar activamente en las decisiones sobre el tratamiento.8
• Desmitificar conceptos erróneos y asumir la responsabilidad de su propia salud.
Conclusión
En las últimas décadas, los pacientes con psoriasis han sido testigos de avances significativos en su tratamiento, lo que ha mejorado significativamente su calidad de vida. El enfoque integral de la enfermedad, la personalización de la terapia y la introducción de los fármacos biológicos han marcado un antes y un después en la gestión de esta enfermedad.
A pesar de los desafíos que aún persisten, la comprensión de la psoriasis y su impacto en la calidad de vida de los pacientes sigue evolucionando, brindando esperanza a quienes la padecen. La psoriasis ya no tiene por qué ser una barrera insuperable para disfrutar de una vida plena y saludable.
Nota creada en colaboración con la Dra. Silvia Cortez y el Dr. Diego Lódolo (Dermatólogo)
Referencias:
1. Organización Mundial de la Salud. (Octubre de 2006). Constitución de la Organización Mundial de la Salud. 45. Ginebra. Recuperado el Noviembre de 2015
2. Consenso Nacional de Psoriasis. Guía de tratamiento. Grupo argentino de Psoriasis. (Actualización Agosto 2020)
3. Barbara Jankowiak, Beata Kowalewska, Elżbieta Krajewska- Kułak, Rafał Milewski y Maria Anna Turosz, “Illness Acceptance as the Measure of the Quality of Life in Moderate Psoriasis”, Clinical, Cosmetic and Investigational Dermatology 2021:14 1139–1147.
4. Monobe, Job. Las enfermedades no existen. Charlas TEDx Talks (YouTube) 27/mayo 2015
5. Bowling A, Farquhar M, Browne P. Satisfacción con la vida y asociaciones con redes sociales y variables de apoyo en tres muestras de personas mayores . Int J Geriatr Psychiatr . 1991; 6 ( 8 ): 549–566. doi: 10.1002/gps.930060803
6. Zalewska A, Miniszewska J, Chodkiewicz J, et al. Aceptación de la enfermedad crónica en pacientes con psoriasis vulgar . J Eur Acad Dermat Venereol . 2007; 21 ( 2 ): 235–242. doi: 10.1111/j.1468-3083.2006.01912.x
7. Basińska MA, Woźniewicz A. La inteligencia emocional en pacientes con psoriasis como determinante de la aceptación de la enfermedad . Rev Dermat . 2012; 99 ( 3 ): 202–209.
8. Ulnik, Jorge. Mitos, creencias y emociones relacionados con la Psoriasis. Conferencia para el ciclo: “Lo esencial es invisible” de Acción Psoriasis. 7/agosto de 2013 (youtube)